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Über uns:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für das sehr seltene C-Zell-Karzinom (auch medulläres Schilddrüsenkarzinom genannt). Es gibt etwa 3000 Betroffene in ganz Deutschland.

Entstanden ist unsere Gruppe aus der Initiative einiger Patienten einer Facharztpraxis. Die Motivation war: Eigene Erfahrungen austauschen und anderen Menschen helfen, die auch betroffen sind.

Schon bei unseren ersten Treffen war vor allem Information gefragt, weniger gegenseitige psychische Unterstützung, wie das bei anderen Krebs-Selbsthilfegruppen vielleicht eher typisch ist. Wir beschlossen daher, eine Informationsveranstaltung gemeinsam mit Fachärzten zu organisieren. Wir wollten alle die Themen bearbeiten, welche jeder frisch Betroffene so nach und nach seinem Arzt oder auch Mitbetroffenen stellen wird. Diese Informationsveranstaltung war ein solch großer Erfolg, dass wir seitdem jährlich einen bundesweiten Infotag durchführen. Auf den Infotagen referieren hochkarätige Ärzte, welche Spezialisten für das C-Zell-Karzinom sind.

Zwecks Finanzierung und Einführung formaler Strukturen gründeten wir 1997 einen Verein. Hauptziel unseres Vereins ist es, möglichst viele Betroffene so früh wie möglich zu erreichen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und miteinander über ihre Krankheit sprechen zu können. Weitere Ziele sind der Erfahrungsaustausch mit Ärzten, die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese weitgehend unbekannte Tumorerkrankung, sowie die Interessensvertretung in Politik und Gesundheitswesen.

Unser Verein ist im gesamten deutschsprachigen Raum aktiv und in wichtigen Gremien vertreten. Wir leisten dort wertvolle Arbeit, zum Beispiel in der "Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF)" und im "Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)" als Patientenvertreter. So waren wir beispielsweise dabei, als es um die Zulassung neuer Therapien (Tyrosinkinase-Inhibitoren) ging und arbeiten aktuell an der neuen S3-Leitlinie "Schilddrüsenkarzinom" mit.

Sie können unsere Arbeit unterstützen und für lediglich 10 Euro pro Jahr Mitglied werden. Sie erhalten dann regelmäßig Informationen von uns. Den Antrag können Sie hier als Datei im PDF-Format herunterladen: Beitrittserklärung

Infos zum Tumor:

Beim C-Zell-Karzinom handelt es sich um eine seltene und sehr spezielle Form eines Schilddrüsenkarzinoms. Nicht die Schilddrüsenzellen selbst, sondern die in der Schilddrüse eingebetteten C-Zellen sind krankhaft verändert. Es kommt zu einer C-Zell-Überfunktion. Diese lässt sich durch das Hormon Calcitonin messen, welches von den C-Zellen produziert wird.

Ein zu hoher Calcitoninspiegel ist nicht schädlich und wird daher auch selten entdeckt. Nebenwirkungen des C-Zell-Karzinoms können, in Verbindung mit sehr hohen Calcitoninwerten, starke Durchfälle sein, die häufig fehlinterpretiert werden. Alle weiteren Symptome sind im Prinzip mit denen anderer Schilddrüsenkarzinome identisch, d.h. Vergrößerung einer oder beider Schilddrüsenlappen, Bildung von so genannten kalten Knoten in der Schilddrüse und evtl. Druck auf den Kehlkopf beim Sprechen.

Diagnostiziert wird das C-Zell-Karzinom in der Regel durch Bestimmung des Calcitoninspiegels im Blut, einer Punktion (Untersuchung einer Gewebeprobe, entnommen mit einer Nadel) oder während bzw. nach einer Schilddrüsenoperation.

Die Therapie besteht in der operativen Entfernung möglichst des gesamten Tumorgewebes. Eine Radio-Jod-Therapie ist im Gegensatz zu anderen Schilddrüsentumoren unwirksam, weil die C-Zellen kein Jod aufnehmen. Auch Chemotherapie und Bestrahlung sind nicht sinnvoll, weil es sich um einen langsam wachsenden Tumor handelt und diese beiden Therapien nur Zellen zerstören, die sich schnell teilen. Eine relativ neue Therapie ist die Gabe sogenannter Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs).

Es gibt familiäre Varianten des C-Zell-Karzinoms, die durch eine genetische Veränderung vererbt werden. Dies betrifft etwa ein Viertel der Betroffenen und kann durch eine Blutuntersuchung überprüft werden.

Aktuelle Termine: